En France, la généralisation du dépistage néonatal et la mise en place des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) en 2003, la publication par la Haute Autorité de Santé du protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare (Guide ALD Mucoviscidose) justifient et définissent une prise en charge coordonnée et précoce des patients atteints de mucoviscidose depuis les premiers mois de vie jusqu’à l’âge adulte. Les patients et les parents aussi bien que les équipes des CRCM constatent aujourd’hui une pénurie de masseurs-kinésithérapeutes aptes à participer à la prise en charge des patients, qu'ils soient nourrissons, enfants ou adultes) et volontaires pour le faire. La formation des kinésithérapeutes à la prise en charge globale des patients atteints de mucoviscidose répond à ces besoins. Dans ce cadre, l’AMK (Association Mucoviscidose et Kinésithérapie), association de kinésithérapeutes libéraux et hospitaliers spécialisés dans la prise en charge de la mucoviscidose, s’est positionnée comme organisme formateur pour les professionnels prenant ou désirant prendre en charge un ou plusieurs patients atteints de pathologie respiratoire chronique. Dans ces affections, le rôle du kinésithérapeute dépasse largement la simple réalisation du drainage bronchique : « La kinésithérapie est une thérapeutique majeure dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Elle est à visées respiratoire et musculo-squelettique. La prise en charge par le kinésithérapeute est globale et répond à cinq objectifs : évaluer, soigner, éduquer, prévenir, anticiper. La kinésithérapie de ces patients est assurée par des masseurs kinésithérapeutes libéraux ou hospitaliers.» (PNDS Mucoviscidose 2017, p.20 ; Centre de référence mucoviscidose Lyon). Ainsi les grandes lignes de la formation proposée par l’AMK sont : les nouvelles thérapeutiques, la physio-pathologie de l’affection et ses conséquences sur la pompe respiratoire, la prévention des exacerbations, les différentes atteintes de l'appareil locomoteur, les techniques de kinésithérapie manuelles et instrumentales, la prise en charge de la douleur, l’aérosolthérapie et les traitements inhalés, l’oxygénothérapie et la ventilation non-invasive, la réadaptation à l’effort, le suivi de l’hygiène de vie, l’éducation thérapeutique. Les objectifs principaux de la formation sont : - Apporter à chaque kinésithérapeute prenant en charge un patient atteint de mucoviscidose, les bases physiopathologiques, cliniques et pratiques nécessaires à la prise en charge et au suivi de son patient dès le diagnostic - Harmoniser les pratiques des masseurs kinés prenant en charges des pathos respiratoires sur le territoire français. Les objectifs spécifiques sont : - Identifier le niveau de connaissance des apprenants - Apporter de la connaissance, de la mise à jour de cette connaissance - Enseigner au kinésithérapeute à : o Observer le patient à chaque séance o Analyser les différents paramètres observés o Reconnaitre les situations à risque, « red flag », savoir les prévenir o Elaborer un diagnostic masso-kinésithérapique o Construire un protocole de traitement adapté et personnalisé o Accompagner le patient dans sa maladie chronique.