Du général au particulier En cancérologie pédiatrique, le parcours de soin des patients est relativement complexe en Île-de-France en raison de la variété et du nombre de services hospitaliers ou non hospitaliers en capacité d’accueillir ces enfants. Ainsi, un petit nombre d’entre eux seront hospitalisés en seconde partie de prise en charge dans un Services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) ou seront suivis par une HAD (Hospitalisation à Domicile), ou encore hébergés dans un Appartement de Coordination Thérapeutique (ACT). Ces lieux de soins complètent le dispositif d’une prise en charge initiale par un centre spécialisé (CHS) et un centre hospitalier de proximité (CHP), mais ne simplifient pas la vue d’ensemble du parcours ni la coordination entre les différents acteurs, essentiellement les médecins (hospitaliers et libéraux) et les infirmiers (hospitaliers et libéraux). Ils s’adressent de plus et d’emblée à des patients en situation médicale, psychologique ou socio familiale complexe. La présentation de différents parcours de soins « particuliers » montrera la diversité des possibles en matière de prise en charge. De la multiplicité à l’harmonisation La prise en compte des diversités est paradoxalement favorisée par la tentative d’harmonisation des outils mis à disposition des professionnels et des familles. Le réseau Rifhop étant au cœur du dispositif de coordination des soins y contribue aussi en harmonisant les pratiques au niveau régional. Seront donc présentés les travaux de certains groupes de travail, en particulier en matière de diététique et d’information des patients traités en cancérologie. Ainsi, les résultats d’une étude nationale concernant l’information des familles avec proposition de diffusion d’une mallette de documents pouvant répondre aux différents besoins d’information illustrera in fine cette idée que si chaque parcours de soin est unique, chaque outil doit être adaptable mais cohérent pour l’ensemble des équipes. Enfin, le dernier support de tous les outils du Rifhop répondant aux besoins de mise en conformité avec les usages, l’application Rifhopoche sera présentée aux participants. Résumé de l’action de formation 1. Connaissance des structures et acteurs de soins périphériques et complémentaires des centres hospitaliers pour l’accueil et les soins en cancérologie pédiatrique 2. Concrétisation des parcours de soins spécifiques aux situations dites complexes à partir de vignettes cliniques 3. Echanges entre partenaires des différents parcours 4. Mise en lumière et appropriation des outils de coordination et d’harmonisation mis à disposition par le réseau régional et par la SFCE (Société Française des Cancers de l’Enfant). 5. Orchestration de la coordination dans le parcours de soins entre le CHS, le SSR, le CHP voire les HAD et les ACT et les libéraux en regard des situations complexes présentés dans les vignettes cliniques de la matinée et des tables rondes Objectifs et Compétences professionnelles visées À l’issue du programme, les participants auront : - Échangé sur leurs connaissances du parcours patient soigné pour cancer pédiatrique en Île-de-France - Appréhendé l’éventail des possibles en matière d’intrication des acteurs et des lieux de soin dans le suivi des situations dites complexes - Été informés des dernières actualités en matière d’harmonisation et de coordination des pratiques entre tous Ils seront en mesure de : - Connaitre les compétences de soin et d’accueil des différentes structures présentées - Repérer les liens existants entre elles - Connaitre les différents leviers, méthodes et outils de coordination mis à leur disposition - De mettre en pratique les recommandations d’harmonisation présentées