Les RCP nationales FIMARAD sont des RCP de recours qui ont pour objectifs d’améliorer la prise en charge (diagnostique, thérapeutique, médico-sociale, etc…) des patients atteints de maladies rares et leur permettre de bénéficier de l’avis d’experts nationaux dans les pathologies concernées. Les séances de RCP FIMARAD se déroulent comme suit : 1- Un quorum constitué de professionnels de santé de différentes disciplines (au moins

3- se réunit par webconférence et discute de « cas réels », nécessitant une expertise pluri-disciplinaire de niveau nationale pour une décision de prise en charge thérapeutique ou diagnostique de patients atteints de maladies rares.

2- Les médecins prescripteurs s’inscrivent à l’avance pour présenter leurs dossiers à l’aide d’une fiche RCP dédiée, puis sont présents à la séance pour présenter leur dossier, qui est discuté de façon collégiale par le quorum.

3- une décision est prise accordant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état des connaissances sur la pathologie concernée (Recommandations de sociétés savantes, Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS), publications scientifiques..). La décision est ensuite tracée, puis soumise au médecin prescripteur qui l’expliquera au patient. Les objectifs pédagogiques de ce programme sont : - Amélioration des connaissances sur les référentiels en vigueur (PNDS, sociétés savantes) - Actualisation des connaissances à partir des cas cliniques présentés - Harmonisation les pratiques de prise en charges des cas complexes - Identification et collection des informations cliniques et paracliniques pertinentes du dossier du patient - Structuration des éléments cliniques et paracliniques pour permettre l’analyse du dossier - Définition d’une orientation diagnostique - Définition d’une stratégie thérapeutique optimale répondant à la demande - Synthèse d’un avis à partir des éléments de discussion et des référentiels