Les maladies rares du système nerveux central se caractérisent par une diversité de troubles et de symptômes qui varient non seulement d’une maladie à l’autre mais aussi entre patients souffrant de la même maladie. L’accompagnement de ces personnes est par conséquent complexe et doit être abordé de manière individualisée, et en concertation avec l’ensemble des acteurs sanitaires, sociaux et médicosociaux. Au travers du fil conducteur de la maladie de Huntington, cette formation propose aux professionnels de développer une compréhension commune des troubles et de leurs répercutions médicales, sociales et quotidiennes. Elle permettra également à chacun de mettre en réflexion ses pratiques d’accompagnement en s’inscrivant dans une démarche pluridisciplinaire permettant de soutenir la personne et ses proches dans sa perte d’autonomie La finalité de cette action est de former des experts dans les ESMS qui seront référents auprès de leurs collègues et seront en charge de diffuser de bonnes pratiques. Objectifs • Identifier les principaux troubles et répercutions des maladies rares du SNC • Adapter l’accompagnement médicosocial proposé au regard de ces troubles, de l’entourage familial et de l’évolutivité de la pathologie • Repérer les différentes structures et ressources médico-sociales pouvant être en appui de l’accompagnement • Construire un réseau de partenaires opérationnels • Développer une attitude adaptée dans la relation d’aide