Les maladies rares neurodégénératives nécessitent un accompagnement médicosocial global et pluridisciplinaire. Les situations sont souvent complexes et amènent à la nécessité d’une coordination optimale dans le parcours de vie de la personne accompagnée. La maladie de Huntington est tout particulièrement emblématique de ces difficultés. Au travers du fil conducteur de la maladie de Huntington, cette conférence, animée par la filière nationale de santé Brain Team ,est destinée aux professionnels et encadrants des établissements et services médicosociaux, elle apportera un éclairage médical sur les maladies rares neurodégénératives en abordant leurs origines, leurs prises en charge, ainsi que leurs retentissements sociaux, professionnels et familiaux Objectifs •Définir la notion de maladie rare du Système Nerveux Central •Décrire d’un point de vue médical les pathologies les plus fréquentes •Préciser les traitements et l’avancée de la recherche •Décrire le processus d’annonce du diagnostic et ses incidences •Prendre en compte les incidences de ces pathologies dans la relation d’accompagnement