En France, plus de 100 000 individus sont touchés par la maladie parmi ces derniers il y a 4 000 à 6 000 nouveaux diagnostiqués chaque année.3 sur 4 sont des femmes .L'âge moyen de début de la maladie se situe entre 25 et 35 ans. La sclérose en plaques est une maladie avec des symptômes très différents d’un patient à l’autre, et d’évolution très variable. Compte tenu de ces différences la prise en charge des professionnels de santé doit être adaptée à chaque patient ; plus particulièrement pour les infirmiers qui vont devoir faire face à une pris en charge des manifestations cliniques mais aussi et surtout des manifestations psychologiques. Les objectifs généraux sont: Permettre aux professionnels de santé de mieux comprendre les symptômes de la sclérose en plaque, de connaitre les parcours de sante afin d’apporter des réponses plus adaptées et d’améliorer la pertinence des soins. Elle permet également d’apporter des éléments de compréhension afin de mieux saisir le ressenti de la personne malade et de sa famille. Les objectifs spécifiques de la formation sont: La connaissance de la sclérose en plaque Les signes cliniques Les facteurs de risque Le diagnostic Soutien psychologique et réassurance du patient Relation d'aide (annonce de la maladie, aménagement des habitudes de vie) ; Accompagnement dans les gestes de la vie quotidienne (se mouvoir, maintenir une bonne hygiène, s'alimenter) ; Éducation thérapeutique du patient (observance, effets secondaires…) ; Orientation du patient vers des organismes d'aides et associations (ARSEP, aide sociale, aide financière, service juridique, antenne d'infos médicale, établissement spécialisé) ; Collaboration avec différents professionnels de santé (kinésithérapeute, psychomotricien, psychologue…) pour répondre aux besoins du patient ; Surveillances : évolution de la maladie (signes inflammatoires cliniques et biologiques), effets secondaires des traitements… Accueil des participants Présentation des objectifs et du programme de la formation définition de la maladie : - épidémiologie - physiopathologie : étiologie, - aspects cliniques - Les symptômes typiques, cliniques variables, signe de l’Hermite, - Les aspects diagnostics - L’évolution - Les traitements : de la poussée, de fond, symptomatique Le patient atteint de sclérose en plaque et la prise en charge sociale : -la prise en charge ALD -La MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées - La Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé : RQTH - La PCH : Prestation de Compensation du Handicap -Les établissements ou services médico-sociaux -la carte d’invalidité - L’AAH : Allocation Adulte Handicapée - La Majoration pour la Vie Autonome (MVA) - Les aides matérielles - Les mesures de protection juridiques - L’habilitation familiale - L’institutionnalisation : financement Le handicap : principes-évaluation législation - Le handicap et la santé : classification - Evaluation du handicap : les déficiences, les limitations d’activités, la restriction de participation - La loi de 11 février 2005 Vie quotidienne et SEP Les questions des patients : les réponses à apporter - SEP et contraception - SEP et grossesse : incidences, traitements, poussées - SEP et vaccins - SEP et la fatigue symptôme important de la maladie (physiologie, autoévaluation, traitement, en pratique. - SEP et stress Rôle de l’infirmière dans la prise en charge du handicap : - Rôle de l’IDE dans l’évaluation du handicap - Rôle de l’IDE dans la rééducation du patient porteur de handicap - Rôle de l’IDE dans la trajectoire psychologique du patient handicapé Troubles vésico-sphinctériens et SEP Gestion des troubles intestinaux du patient neurologique: - épidémiologie - typologie clinique - le sondage : indications, complications, - rééducation périnéo-sphinctérienne : traitement, moyens mécaniques, Rôle de l’infirmière dans la prise en charge des troubles vésico-sphinctériens : -Le sondage intermittent propre : technique, principe, matériel -le catalogue mictionnel : définition, objectifs, analyse des difficultés Accompagnement à l’hôpital, à domicile Brainstorming Séance plénière interactive Alternance d’apports théoriques et d’échanges débats Echanges à partir de situations rencontrées par les professionnels Etude de cas cliniques, l’objectif sera de situer la participation de l’infirmière libérale dans la prise en charge du patient atteint de sclérose en plaque et dans la gestion de son handicap Conclusion par le formateur des 4 demi-journées Evaluation formative des journées présentielles : chaque participant s’exprimera « à chaud » sur le contenu, sur l’atteinte de ses objectifs et sur la partie logistique