Objectifs : Établir un état des lieux de ses besoins en formation à l’appui des recommandations phares en matière de soins infirmiers aux patients atteints de SEP Situer les pathologies neurodégénératives dans la politique de santé publique Rappeler l’anatomophysiopathologie de la sclérose en plaques Situer sa place dans la prise en charge d’un patient atteint de SEP Analyser ses pratiques en matière de prise en charge des patients atteints de SEP au regard des recommandations de bonnes pratiques Dégager des axes d’amélioration de la prise en charge des patients Évaluer ses acquis au regard des améliorations prévues et suivre ces améliorations Contexte : Avec 80 000 personnes atteintes en France, la Sclérose En Plaques (SEP) est la 2e cause de handicap chez les adultes jeunes après les accidents de la route. Pathologie irréversible grave du système nerveux central, elle touche plutôt les femmes avec un début moyen à 30 ans. Elle évolue par alternance de poussées-rémissions plus ou moins invalidantes, de rythme variable selon les personnes. Les répercussions de la SEP sont considérables : troubles moteurs, sphinctériens, oculaires, cognitifs, douloureux. La SEP fait l’objet de diverses mesures de santé publique, notamment par la loi d’août 2004 relative à la santé publique et le plan 2007–2011 relatif à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de pathologies chroniques. Par ailleurs, elle a donné lieu à l’élaboration de recommandations par la HAS. Cette pathologie complexe nécessite une prise en charge multidisciplinaire coordonnée dont l’infirmière à domicile est le maillon indispensable. Son rôle éducatif, curatif, préventif n’est en effet plus à démontrer. Ces missions ont d’ailleurs été renforcées par l’avenant n°3 à la convention nationale des infirmiers libéraux, puisqu’il positionne l’infirmière comme un « coordinateur à proximité des patients et de leur entourage », plus particulièrement dans le cadre des pathologies neurodégénératives. Les soins infirmiers sont ici nombreux et la prise en charge est nécessairement globale, visant souvent à compenser l’installation progressive d’une dépendance, à éduquer le patient et son entourage, à prévenir les risques d’apparition de complications, mais aussi à favoriser le maintien du lien social et familial. Plus largement, la dimension systémique des soins infirmiers favorisera le maintien à domicile de ces patients. Une formation est donc indispensable pour optimiser la prise en charge de cette pathologie par l’infirmière à domicile et réduire son impact sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. Méthodologies : Formation présentielle : session de formation durant laquelle seront utilisées alternativement des méthodes affirmatives permettant la transmission d’un savoir aux apprenants, des méthodes interrogatives permettant aux apprenants de s’approprier les connaissances par induction/déduction, et des méthodes actives leur permettant, par la découverte et la réflexivité, de comprendre de leurs expériences et de leurs connaissances acquises. Ces méthodes favoriseront l’interactivité et le transfert d’apprentissage. Les besoins individuels de formation des participants seront recueillis après un temps dédié à l’analyse de pratiques. Puis un temps spécifique sera consacré à l’approfondissement des connaissances relatives au thème traité. Les participants se fixeront des axes personnels d’amélioration de leurs pratiques. Des indicateurs de suivi leur seront communiqués afin qu’ils puissent suivre ces améliorations.