Résumé Les soins palliatifs sont définis par une prise en charge globale de la personne dont la maladie ne répond plus à la thérapie curative, et pour laquelle l’adaptation des soins, l’accompagnement psychologique, social et spirituel peuvent être proposés. « Les soins palliatifs ne visent plus la guérison, mais bien l’assurance d’une qualité de vie optimale pour la personne et ses proches » (définition OMS.). Le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie est conditionné par l’appropriation de la démarche palliative par les professionnels, tant médicaux que paramédicaux, intervenant en ville comme à l’hôpital ou dans des structures spécialisées en soins palliatifs. Cette formation a pour objectif principal de renforcer les connaissances des dispositifs de l’édifice législatif de l’accompagnement de la fin de vie et diffuser les bonnes pratiques et ainsi de diffuser la démarche palliative dans une logique d’interdisciplinarité et d’amélioration continue des soins palliatifs Cette formation permettra à l’apprenant de connaitre les contours législatifs et physiologiques pour une prise en soin adaptée, aussi bien pour le patient en soin palliatifs que pour ses proches. Le soignant apprendra également à prendre soin de lui dans ces situations particulières et a forte composante de questionnement éthique. Contexte : Le développement d’une culture commune auprès des professionnels impliqués dans la démarche palliative, figure dans le Plan national soins palliatifs/fin de vie 2015-2018 qui a inscrit la formation des professionnels dans son 2ème axe « Former les professionnels, soutenir la recherche et diffuser les connaissances sur les soins palliatifs ». Un guide « DPC soins palliatifs », mis à disposition de l’ensemble des organismes de DPC par l’Agence nationale du DPC, est né des travaux menés dans le cadre du Plan national. Il documente les principes généraux devant soutenir la construction de formations structurées sur les compétences fondamentales à développer pour déployer la démarche palliative. Impliquer la personne dans les décisions qui la concernent, soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, soutenir les proches, conduire une réflexion éthique en équipe, sont des compétences déterminantes, emblématiques des mesures portées par le plan national et en perspective du futur plan national soins palliatifs annoncé par Madame la Ministre le 11 octobre à l'occasion de son audition par la commission des affaires sociales du Sénat sur le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2019 « L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur entourage est une priorité nationale de santé et une préoccupation quotidienne de nombreux professionnels de santé. Renforcer leurs compétences dans ce domaine est un but partagé par l’ensemble des acteurs concernés. » (Agence nationale du DPC, juin 201

8- La diffusion des bonnes pratiques médicales et d’accompagnement est indissociable de l’accès des patients à leurs droits en matière de soins palliatifs. Il existe des Lois, des recommandations de bonnes pratiques, des référentiels, menés par la H- l’ANESM, la SFAP ou le conseil national de l’ordre des médecins, pour guider le professionnel dans sa démarche. La formation permettra de renforcer ses connaissances sur l’approche palliative, ses spécificités, ses enjeux et surtout le meilleur accompagnement auprès de la personne ou de ses proches. Objectifs de transformation des pratiques ● Acquérir des repères et connaissances théoriques concernant la démarche palliative ● Connaître la législation en matière de droits du patient et savoir respecter ses souhaits ● Se familiariser avec les concepts de la mort et de la maladie en fonction des différentes typologies de patients ● Savoir identifier les besoins physiologiques des personnes en fin de vie et savoir mettre en œuvre les soins adaptés ● Savoir reconnaître la souffrance psychique de la personne en fin de vie et de son entourage et identifier les fondements d’une communication empathique pour l’accompagner. ● Clarifier les notions de déontologie, d’éthique et savoir mettre en valeur les enjeux d’un travail en interdisciplinarité . ● Savoir identifier et prendre en compte les réactions des soignants afin de mobiliser des ressources pour soigner sans s'épuiser Déroulé de la formation Module Introduction : Introduction et pré tests – 30 mn Objectif: Se familiariser avec la plateforme d’E-learning et évaluer ses connaissances sur les soins palliatifs Contenu: Présentation de la plateforme, du contexte et des objectifs de la formation. Plan et présentation du concepteur de l’action et de ses qualifications en lien avec l’action Méthodes: Test de positionnement sous forme de QCM, exposé didactique Module 1 Soins palliatifs de quoi parlons-nous ? 60mn Objectifs pédagogiques : savoir définir les soins palliatifs et comprendre la place de la mort dans société. Savoir accompagner un projet de vie Contenu : définition du concept de soins palliatifs en lien avec l’exercice professionnel ; contexte historique et socio culturel dans lequel s’inscrit notre pratique soignante : La mort dans la société (approche historique et culturelle du sentiment de la mort, évolution des rites et des pratiques) et l’histoire des soins palliatifs en France. La fin de vie en France aujourd’hui (rapport Sicard sur la fin de vie, fin de vie à domicile et en institution), les orientations nationales et régionales (ARS) pour l’accompagnement de fin de vie. Le projet personnalisé d’une personne en situation palliative : notions d’accompagnement, de projet de vie, fin de vie à domicile, dans son lieu de vie (EHPAD, structure médicosociale), mourir à l’hôpital et également la fin de vie à domicile, qui est souvent plébiscitée. Méthodes : acquisition par Exposé didactique, infographies, statistiques, rapports SFAP, OMS Evaluation: quizz de fin de session Module 2 : Les droits de la personne en fin de vie, aspect législatif – 60mn Objectifs pédagogiques : Re-situer la discipline des soins palliatifs dans un cadre législatif national. Acquérir les fondamentaux permettant de recentrer nos pratiques médico - soignantes sur la personne en fin de vie : ses droits et ses souhaits. Savoir présenter à la personne son droit à nommer une personne de confiance et à rédiger ses directives anticipées Contenu : Il existe une législation des soins palliatifs en France avec la Loi du 9 juin 1999; Loi Kouchner du 4 mars 2002; Loi Léonetti du 22 avril 2005 et la Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 : qu’est ce qui change ? Seront traitées les questions des directives anticipées, de la personne de confiance, du droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (dans quelles conditions ?), de l’interdiction d’acharnement thérapeutique. Il existe des recommandations de bonnes pratiques: quelles sont-elles? Quel est l’impact et quelles sont les implications de la certification des établissements de santé et audit des établissements médico-sociaux Méthodes : acquisition par Exposé didactique, infographies, statistiques, rapports et référentiels H- Légifrance, lois Kouchner, Claeys-Léonetti, code déontologie médecin et infirmier Evaluation: quizz de fin de session Module 3 Les besoins physiologiques de la personne en fin de vie - 100mn Objectifs pédagogiques : Acquérir des compétences spécifiques quant aux besoins physiologiques des personnes en fin de vie. Savoir identifier les symptômes d’inconfort de la personne en situation palliative et savoir les prendre en charge. Être en capacité de répondre de façon adaptée aux besoins des patients en phase terminale. Contenu : Le rôle infirmier, en structure comme au domicile. Identification des signes cliniques prévalents rencontrés en situation palliative, savoir prendre en charge la douleur (physiologie, types de douleur, évaluation) ainsi que les autres symptômes d’inconfort dans le cadre de la souffrance globale. Dans chaque cas, pour chaque symptôme : il importe de connaître les traitements médicamenteux, les approches non médicamenteuses, les interventions relevant du rôle propre infirmier. Il sera rappelé l’importance du travail en collaboration, en binôme (IDE-AS) ou avec le médecin traitant du patient. Les questions autour des opioïdes, de l’alimentation et de l’hydratation en fin de vie seront développées dans ce module, ainsi que les stratégies à mettre en œuvre pour anticiper l’aggravation (place des prescriptions anticipées personnalisées) et adapter les soins aux situations spécifiques. L’étape de la gestion du décès, administrative et d’accompagnement des familles sera abordée en fin de module. Parce que le décès est aussi une partie du parcours, il est important pour le soignant de savoir accompagner le moment ultime (l’agonie), annoncer le décès, accompagner la famille auprès du défunt. Ce module traitera de l’impact des soins mortuaires sur le travail de deuil, la place de l’esthétique dans les soins d’une personne décédée, les soins de thanatopraxie. Les différentes pratiques religieuses et la toilette mortuaire, la place des rites culturels autour de la mort. Y sera abordée la place des institutions et le rôle des collaborateurs travaillant autour de la personne décédée, ainsi qu’un aspect sur la législation et les pratiques autour du corps et du transport de corps : même si la plupart des démarches relèvent du rôle d’autres professionnels (agents funéraires, état civil, etc…) l’infirmière est souvent « en première ligne » pour informer les familles au moment du décès, particulièrement chargé émotionnellement. Méthode : acquisition par Exposé didactique, infographies, statistiques, rapports et référentiels H- SFAP, SFETD, échelles de douleur, CNRD Evaluation : cas concrets, quizz de fin de session Module 4 L’accompagnement psychologique de la personne en fin de vie et de son entourage - 60mn Objectifs pédagogique: Être en mesure d’accompagner la personne en fin de vie et son entourage. Savoir reconnaître sa souffrance et prendre en compte son vécu psycho-affectif. Savoir développer une attitude empathique et une communication adaptée dans l’accompagnement de la personne porteuse d’une maladie grave incurable ou en fin de vie Contenu : La fin de vie est nécessairement reliée au processus de deuil (approche psychologique, étapes du deuil/ Kübler Ross). Ce module met l’accent sur l’accompagnement relationnel du soignant face à la souffrance psychique et la souffrance spirituelle (existentielle) de la personne en fin de vie et de ses proches. Le soin relationnel permet de se positionner dans une relation d’aide « soignante » sans se substituer à la psychologue. Des principes autour de la communication dans le cadre de la phase palliative (quelle information, à qui, comment ? Aborder les notions d’empathie, de « juste présence » et de communication active permettront à l’apprenant de se positionner et d'être un réel soutien aux aidants. Ainsi, il saura accompagner le vécu des familles et des proches, leurs besoins, les aidera à conserver ou trouver leur place dans l’accompagnement de fin de vie. Il sera aussi abordé la perturbation de la dynamique familiale : quand la personne malade ou un proche ne «trouve plus sa place», changement des rôles, place de chacun dans l’accompagnement. Méthodes : acquisition par Exposé didactique, infographies, statistiques, rapports et référentiels H- SFAP, Schémas, Evaluation: quizz de fin de session Module 5 : Accompagnement de fin de vie : du côté des soignants – 50 mn Objectifs pédagogiques : Savoir reconnaitre l’impact et le travail émotionnel mis en œuvre pour les soignants dans les situations d’accompagnement de fin de vie. Apprendre à reconnaître et « gérer » ses émotions de façon à être proche tout en sachant rester dans une « juste présence » (ou « juste distance »). Apprendre à soigner sans s’épuiser. Contenu : Le champ du soin palliatif interpelle le soignant dans son rapport à sa propre mort et peut exacerber certaines réactions et le vécu émotionnel des soignants, nécessitant de faire un travail sur soi. Ce module engagera des réflexions autour de l’attachement dans les prises en charge longues. Concernant le risque d’épuisement professionnel : il en sera donné une définition, les facteurs conduisant à l’épuisement, les échelles de risque (Echelle de Maslasch). Ce module permettra de savoir identifier les ressources disponibles (institutionnelles, personnelles) pour soigner sans s’épuiser. Méthode : acquisition par Exposé didactique, infographies, statistiques, rapports et référentiels H- SFAP, Schémas, pyramide des besoins, asso SPS, INPS, échelle MBI Evaluation: quizz de fin de session Module 6 : éthique et déontologie et travail pluridisciplinaire – 40mn Objectifs pédagogiques: Permettre d’inscrire l’accompagnement de la fin de vie dans un processus de réflexion éthique en équipe interdisciplinaire. Savoir identifier des ressources pour promouvoir une démarche palliative auprès des patients dont l’état le requiert. Contenu : Le domaine de la fin de vie est associé à la démarche éthique. Il est indispensable pour le soignant impliqué dans des prises en charges palliatives de savoir engager une réflexion autour des principes éthiques et de la concertation en équipe pluridisciplinaire. Dans le cadre du travail pluridisciplinaire : quels sont le rôle et la place de chaque intervenant, la responsabilités de chaque acteur dans l’accompagnement ? Il sera fait état des principes éthiques guidant une aide à la réflexion en équipe, ainsi que les principes d’une décision médicale, issue d’une procédure collégiale. Enfin la cohésion d’équipe autour du projet personnalisé de la personne soignée prendra une place importante dans ce module. Méthodes : acquisition par Exposé didactique, infographies, statistiques, rapports et référentiels H- SFAP, Schémas, cartographie des territoires, ARS , réseaux Evaluation: cas cliniques, quizz de fin de session Module 7 : Ressources pour le déploiement des soins palliatifs – 40 mn Objectifs pédagogiques : Connaître le maillage territorial pour les soins palliatifs et savoir identifier des ressources pour promouvoir une démarche palliative auprès des patients dont l’état le requiert.. Contenu : Afin d’aider les participants à s’impliquer dans une démarche palliative, sera faite une présentation du maillage « soins palliatifs » d’un territoire de santé (circulaire 2008 et Plan National 2015-2018 pour le développement des Soins Palliatifs, organisation ARS). Ce module leur permettra d’identifier les ressources douleur et SP sur le territoire de santé (CLUD, référents SP, conventions de l’établissement d’hébergement avec EMSP et HAD, réseau de soins palliatifs, supervision, groupe d’analyse de la pratique, groupe de réflexion éthique…); de savoir identifier le moment où il semble opportun de solliciter une EMSP (pallia10, Géronto Pallia1

0-; de fournir des informations sur la coordination des prises en charge : lien entre les intervenants de la ville et ceux de l’hôpital et d’Identifier des ressources individuelles, associatives (associations de bénévoles d’accompagnement, ligue contre le cancer, groupes de parole, revues….) Méthodes : acquisition par Exposé didactique, infographies, statistiques, rapports et référentiels H- SFAP, Schémas, cartographie des territoires, ARS , réseaux , film Evaluation: quizz de fin de session Bilan et clôture de la formation Objectif : Initier une dynamique de changement dans les pratiques professionnelles Contenu : rappel des principaux points abordés. Méthode/Evaluation : Evaluation des connaissances acquises et des changements opérés à l’issue de la session de formation. Quizz de fin de formation L’apprenant formule un ou des axes d’amélioration à mettre en œuvre (actions d’amélioration des pratiques professionnelles à partir de l’APP proposée en début de formation) Questionnaire de satisfaction de la formation.