1. Problématique Les progrès médicaux et
l’augmentation de l’espérance de vie de la population sont à l’origine de
situations palliatives fréquentes et de plus en plus complexes. Actuellement en
France, alors qu’une majorité des Français souhaite une fin de vie au domicile,
seul un quart de ces décès y survient. Dans ce contexte, le rôle du médecin généraliste
est primordial afin d’assurer la continuité des soins, de coordonner l’action
des différents acteurs de santé autour du patient et d’assurer son maintien à
domicile. Même si les derniers plans
nationaux de soins palliatifs, notamment le plan 2021-2024, visent à renforcer
le rôle central du médecin traitant dans la prise en charge des patients
palliatifs au domicile, de nombreuses difficultés restent encore à résoudre. En effet, la solitude de
l’exercice, le manque de temps et de formation, la gestion de la souffrance des
familles et l’inégalité territoriale des ressources paramédicales sont autant
d’obstacles qui empêchent un maintien à domicile serein du patient. Y trouver
des solutions doit rester un enjeu majeur de santé publique. Palliatif est un nom commun que
l’académie française définit comme un moyen qui permet d’éviter provisoirement
un mal ou d’en atténuer les conséquences, mais sans le supprimer, exemple «
cette mesure n’est qu’un palliatif » Pour la Société Française
d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) : « Les soins palliatifs sont
des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte
d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs
est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, et de prendre
en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins
palliatifs et d’accompagnement considèrent le malade comme un vivant et la mort
comme un processus normal. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est
de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort . » La démarche de soins palliatifs
vise à sauvegarder la dignité de la personne et à éviter les traitements et examens
médicaux déraisonnables dans le respect de ses droits fixés par la loi, loi
Léonetti 2005, loi de février 2016 précisant les directives anticipées. (Has
avril 2016 les directives anticipées et article L1111-11 du code de la santé
publique :
https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000041721077#:~:text=Lorsqu'une%20personne%20fait%20l,s'il%20a%20%C3%A9t%C3%A9%20constitu%C3%A9 ). Une question prioritaire de
constitutionnalité (QPC) Dans sa décision n° 2022-1022
du 10 novembre 2022 , le Conseil constitutionnel juge conformes à la constitution
les dispositions de l'article L1111-11 du code de la santé publique prévoyant
que le médecin peut écarter les directives anticipées, notamment
lorsqu'elles sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation
médicale du patient . Mais le cadre actuel
d’accompagnement de la fin de vie génère de nouveaux questionnements et manque
parfois d’adéquation avec les différentes situations rencontrées. C’est
pourquoi le président de la République a souhaité réunir une convention
citoyenne sur la fin de vie. Organisée par le Conseil
économique, social et environnemental (CESE), la Convention citoyenne sur la
fin de vie a rassemblé 184 citoyennes et citoyens tirés au sort illustrant la
diversité de la société française. Ils avaient pour mission de
répondre à la question posée par la Première Ministre : « Le cadre d’accompagnement de
la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou
d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ». Au terme de débats nourris et respectueux,
la Convention citoyenne s’est positionnée majoritairement (75,6% des votants)
en faveur de l’aide active à mourir, modalité la plus adaptée pour respecter la
liberté de choix des citoyens, combler les insuffisances du cadre légal actuel,
notamment les limites de la sédation profonde et continue et mettre fin aux
situations d’hypocrisie constatées Depuis Agnès Firmin Le Bodo,
ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de
santé, a donné quelques précisions sur le futur projet de loi ouvrant le droit
à une aide active à mourir. « Le projet de loi comprendra
trois blocs : aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients »,
décrit la ministre chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de
santé qui ne tranche pas sur ce que serait le modèle français entre aide active
à mourir et euthanasie. Ce qui importe, c’est que la possibilité encadrée de
bénéficier d’une aide active à mourir devienne effective, comme le réclament 75
% de nos concitoyens ». Ces nouvelles évolutions
législatives interpellent les professionnels de santé, qui souhaitent connaître
clairement leur rôle actuel dans la prise en charge de patients en soins
palliatifs. 2. Résumé Cette formation vise le développement
et la mobilisation des compétences des professionnels dans le domaine
législatif, ainsi que dans le champ des sciences médicales et des sciences
humaines, pour développer une approche centrée sur la personne en fin de vie,
dans son contexte familial, social et culturel et leur participation à la
diffusion d’une culture palliative. Les personnes en fin de vie doivent
pouvoir connaître et faire connaitre leurs droits. Cette appropriation
anticipée sera étudiée sous l’angle d’une communication à mettre en place
précocement avec le patient. Les contenus de cette action seront
adaptés au public présent, à savoir les médecins et les infirmiers, de leur
périmètre de compétence, de leurs responsabilités. Ils veilleront aussi à
mettre en exergue les particularismes du lieu de dispensation des soins
palliatifs (USP, HAD…) . Objectifs - Appréhender correctement les soins palliatifs,
en en maîtrisant le cadre juridique ; - Reconnaître une situation palliative, - Comprendre les enjeux éthiques des soins
palliatifs et participer à une démarche de décision éclairée de fin de vie, tout
en offrant au patient une information adaptée, en lui proposant un projet de
soins, - Améliorer le repérage et l’anticipation des
besoins en soins palliatifs, - Mieux appréhender la prise en compte de la
douleur et des symptômes d’inconfort les plus fréquents chez les personnes dans
un contexte palliatif, - Identifier les priorités de soins exprimés par
la personne en situation de soins palliatifs pour adapter l’accompagnement, notamment
en phase terminale, - Comprendre les particularismes du lieu de
dispensation des soins palliatifs, notamment à domicile, et maitriser la
prescription du Midalozam, - Clarifier la notion d’interdisciplinarité et les
interventions des professionnels afin d’identifier leurs contributions dans la
coordination et la continuité des soins, notamment en s’appuyant sur les
ressources territoriales, - Identifier leur rôle et leur place dans la
démarche palliative, - Permettre à la famille de garder sa place dans
l’accompagnement et identifier ses besoins, - Analyser les pratiques réflexives des
participants, et les adapter si nécessaire.