La SEP (sclérose en plaques) est une maladie neurologique inflammatoire et dégénérative qui affecte le système nerveux central. Elle atteint l'adulte jeune et débute généralement entre 20 et 30 ans. C’est une des 1ères causes de handicap chez l’adulte jeune. Les nombreuses particularités de la SEP et d’autres maladies neuro-dégénératives sont souvent surprenantes voire déroutantes pour les intervenants auprès de personnes atteintes : âge, évolutivité épisodique, poussées, rémittence, signes invisibles, fluctuation des états… Cette formation vous permettra de comprendre le vécu quotidien d’une personne atteinte de sclérose en plaques et de participer à l’amélioration de ses conditions de vie en adaptant vos compétences et pratiques professionnelles aux spécificités et signes visibles et invisibles de la SEP. OBJECTIF GENERAL Adapter sa pratique professionnelle aux problématiques spécifiques liées à la Sclérose En Plaques OBJECTIFS SPECIFIQUES • Connaître la maladie : pathologie, symptômes, traitements. • Comprendre les conséquences de la SEP sur l’état physique : évolutivité, atteintes et troubles, fatigue chronique. • Comprendre les conséquences de la SEP sur le comportement et ses conséquences dans sa relation avec l’autre. • Evaluer les situations de handicap afin d’établir un plan d’intervention. En prioriser les objectifs. • Identifier les moyens à mettre en œuvre en matière d’éducation, de rééducation et de réadaptation du patient et de son entourage dans les activités de la vie quotidienne. • Développer une culture d’éducation thérapeutique afin de renforcer leurs capacités à prendre en charge l’affection qui le touche d’une part, ainsi que les répercussions de la maladie d’autre part. • Connaître les aides sociales et autres financements publics et privés mobilisables. CONTENU • La SEP : pathologie, symptômes, et traitements • Conséquences de la SEP sur l’état physique : évolution, signes visibles et invisibles, conséquences liées aux traitements • Conséquences de la SEP sur le comportement et ses conséquences dans sa relation avec l’autre : troubles psychologiques, émotionnels, cognitifs, fluctuation des états : les épisodes aigues, l’évolutivité, la fatigabilité ; Les pertes : du rôle familial/parental, de la place sociale • Conséquences de la SEP dans la vie quotidienne : Evaluation des déficits et incapacités, des besoins (grilles d’évaluation existantes) et élaboration du projet de vie CONTENU (suite) : • Approche globale dans la vie quotidienne et modalités pratiques d’accompagnement de la personne o Renforcement des capacités du patient et de son entourage à prendre en charge les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne o Prévention des fausses routes, positionnement, outils de communication,… o Les déplacements : de la marche au fauteuil roulant électrique, choix de la bonne aide-technique. o Adaptation de l’environnement, les solutions de compensation et les logiciels dédiés o Conduite automobile et démarches administratives suite à une affection médicale • La SEP - Education Thérapeutique du patient et des aidants • Prise en charge sociale et institutionnelle o les aides au niveau de la personne, des aidants (les actes essentiels, les déplacements, les relations sociales, la vie professionnelle, les sports et loisirs) o Les organismes : MDPH, Département, Assurance Maladie, aides complémentaires et extra-l égales, les réseaux, les dispositifs spécifiques aux enfants malades ou en situation de handicap et pour les personnes de plus de 60 ans