Résumé et Objectifs L’étape de l’annonce diagnostique de telles affections, ou celle de stades particuliers pouvant émailler leur évolution est importante, au point qu’ils ont fait l’objet de recommandations. A coté de facteurs personnels au médecin, cette étape fait intervenir des éléments inhérents au patient ou à ses proches, et enfin l’évolution propre de l’affection en cause. Que l’affection soit chronique et d’évolution relativement stéréotypée, ou qu’elles soit rapidement évolutive et/ou plus variable, que le diagnostic soit certain ou de plus ou moins forte probabilité, de cette annonce dépend en partie la suite de la prise en charge : notamment la compréhension de l’affection, l’adhésion aux mesures préconisées, la compliance aux traitements et leur observance, les modalités de suivi, de gestion des imprévus, y compris des hospitalisations et des situation d’urgence vraies ou ressenties. La gestion de cette phase initiale de la prise en charge du patient peut être délicate, et cette formation vise à apporter quelques éléments utiles avec des exemples de telles pathologies abordées dans la session : maladie d’Alzheimer et autres démences, maladie de Parkinson et maladies apparentées, épilepsies, sclérose latérale amyotrophique SLA, affections héréditaires, affections de diagnostic et/ou pronostic incertain (ex : mild cognitive impairement MCI, syndrome cliniquement isolé CIS, syndrome radiologiquement isolé RIS, 1 ère crise d’épilepsie, AVC, anomalies IRM indéterminées souvent de découverte fortuite, ..). L’annonce s’intègre dans un cadre juridique. Elle porte à la fois sur le diagnostic propre de l’affection, celui de sa probable évolution, des stratégies thérapeutiques possibles et des mesures effectivement entreprises dans le cas précis du patient. Cette étape est à adapter selon la demande et le besoin d’information du patient ou de son entourage, ou selon les besoins inhérents au stade d’évolution de la maladie ; elle amène à aborder les mesures médico-sociales et professionnelles. La gestion des périodes-charnières de l’évolution de ces maladies peut être problématique. Il s’agit par exemple des situations de perte d’autonomie, de la nécessité d’aides au quotidien pour le domicile ou la personne, la survenue d’une inaptitude à la conduite automobile, du besoin d’aides au déplacement, comme canne, béquilles, fauteuil roulant,…, ou d’une institutionnalisation ; de la survenue de troubles psychiques, de troubles du caractère ou du comportement, souvent difficiles à vivre pour l’aidant ; ou encore de la gastrostomie percutanée ou des mesures à prendre en cas d’urgence respiratoire dans la SLA notamment. Le vécu du patient, l’appréciation des informations dont il dispose et l’expression d’éventuels préjugés sont à prendre en compte. Les objectifs pédagogiques 1. Connaître la règlementation relative aux droits des patients 2. Identifier les mécanismes de défense (du receveur et de l’émetteur) 3. Concevoir des balises pour accompagner les patients dans ce moment clef