CONTEXTE DE L’ACTION Le diabète de type 1 (DT1- représente plus de 90% des cas de diabète chez l’enfant et l’adolescent, étant ainsi la maladie chronique la plus fréquente en pédiatrie. Cette pathologie définitive est grave avec un risque vital principalement par acidocétose (4-8 décès/an chez les enfants/adolescents de moins de 15 ans, en France) et un risque complications micro-angiopathiques (rétinopathie, néphropathie, neuropathie) et macro angiopathiques, à moyen et long terme. Elle nécessite un traitement quotidien lourd sous la responsabilité de l’entourage de l’enfant tant que celui-ci n’est pas autonome afin de prévenir et/ou limiter le risque de complications à moyen et long terme. Ce traitement comporte : l’administration d’insuline par voie sous cutanée via une pompe (environ 50% des enfants en France) ou des multi-injections, la surveillance glycémique pluriquotidienne pour adapter les doses d’insuline administrées plusieurs fois par jour, l’apport quantifié en glucides dans l’alimentation et une capacité d’auto-adaptation thérapeutique selon l’activité physique. La surveillance du taux de glucose peut être effectuée classiquement par ponction de sang digitale ponctuelle (glycémie capillaire), 5 à 6 fois par jour, ou par la mesure continue (glucose interstitiel) avec port d’un capteur sous cutané changé tous les 6 à 15 jours. L’enregistrement continu du glucose a modifié profondément la compréhension de la maladie et la prise en charge des enfants, avec obtention d’un remboursement en 2017. Il peut être utilisé en continu ou sur des périodes limitées, mais répétées dans le temps. En continu, il nécessite un temps d’apprentissage et une participation active du jeune et/ou de ses parents. Ce système peut être couplé à une pompe spécifique permettant l’arrêt automatique de la délivrance de l’insuline en cas de prédiction d’hypoglycémie, premiers pas vers la délivrance automatisée de l’insuline en boucle fermée. Les informations délivrées par les systèmes peuvent être télétransmises par le patient à l’équipe soignante permettant une grande interactivité dans l’adaptation du traitement. Les indications de ces nouvelles technologies (avec possible prise en charge depuis 201

7- sont précises. Ces améliorations technologiques (modalités de dispensation de l’insuline et mesure continue du glucose), qui ont une place croissante dans le traitement actuel, nécessitent des équipes expertes pluri-professionnelles formées. Les équipes soignantes pédiatriques doivent donc acquérir les différents niveaux de compétence nécessaires, pour l’initiation du traitement (en première intention au moment du diagnostic ou en deuxième intention) pour le suivi et pour l’éducation du patient et de sa famille. LE CONTENU dans les grandes lignes La formation abordera : -Les recommandations et le contexte de prescription -Le matériel existant à visée diagnostique et thérapeutique -La pose d’un type de capteur et les particularités des autres capteurs -Les règles de bonnes pratiques -La connexion du capteur/pompe et le démarrage de l’enregistrement -Les principes de la mesure en continu du glucose interstitiel : les différences entre mesures de la glycémie capillaire et mesure du glucose interstitiel -La calibration du capteur : objectif, réalisation et planification -Les fonctions « arrêt prédictif avant hypo » et « arrêt hypo » de la pompe -Les réglages du capteur, des alarmes -L’éducation du patient : modalités d’organisation ; éducation technique et vie quotidienne ; éducation à la lecture de l’écran ; à la gestion des alertes et alarmes -L’utilisation des données : téléchargements des données ; lectures de tracés -La préparation de la consultation avec le patient -La gestion des DASRI LES OBJECTIFS GENERAUX -Améliorer la prise en charge des enfants / ados DT1 traités par pompe avec enregistrement continu du glucose interstitiel, grâce à de meilleures compétences théoriques et pratiques -Harmoniser les pratiques -Diminuer l’inégalité d’accès aux soins (dont les nouvelles technologies) sur le territoire en permettant une prise en charge de qualité et de proximité LES OBJECTIFS SPECIFIQUES -Connaitre les indications et les conditions de prescription de l’enregistrement continu du glucose interstitiel -Connaitre le matériel existant à visée diagnostique et thérapeutique -Savoir poser un type de capteur -Connaitre les particularités des autres capteurs -Connaitre les règles de bonnes pratiques -Savoir connecter capteur/pompe et démarrer l’enregistrement -Comprendre les différences entre mesures de la glycémie capillaire et mesure du glucose interstitiel -Comprendre l’objectif de la calibration -Planifier et faire des calibrations -Comprendre la fonction arrêt avant hypo et l’arrêt hypoglycémie -Comprendre le rôle des alarmes et définir les seuils bas et hauts -Planifier les modalités d’un enregistrement continu du glucose selon le contexte local -Apprendre au patient la gestuelle (pose, calibration) -Apprendre au patient à gérer la vie quotidienne avec le capteur -Apprendre au patient à lire, interpréter et analyser les données sur le récepteur -Apprendre au patient la conduite à tenir en cas d’alertes et alarmes -Connaitre et utiliser les plateformes de téléchargement des données -Lire, interpréter, analyser les données des rapports et tracés d’enregistrement continu du glucose -Organiser avec le patient les modalités de transmission des données -Aider le patient à préparer la consultation -Savoir retirer le capteur -Connaitre la procédure d’élimination des déchets.