CONTEXTE DE L’ACTION Le diabète de type 1 (DT1- représente plus de 90% des cas de diabète chez l’enfant et l’adolescent, c’est la 2ème maladie chronique en pédiatrie. Cette pathologie définitive est grave (risque vital : 4-8 décès/an chez les enfants et adolescents de moins de 15 ans, en France). Elle nécessite un traitement quotidien lourd, sous la responsabilité de l’entourage de l’enfant, tant que celui-ci n’est pas autonome, afin de prévenir et/ou limiter le risque de complications à moyen et long terme : -Multi-injections avec 4 à 5 injections par jour ou port continu d’une pompe sous-cutanée d’insuline -Surveillance pluriquotidienne de la glycémie (6 à 10 glycémies capillaires) ou mesure continue du glucose avec capteur sous-cutané -Alimentation quantifiée en glucides -Gestion de l’activité physique -Gestion des évènements aigus -Adaptation quotidienne du traitement Les dernières données d’épidémiologie disponibles (BEH Novembre 201

7- montre une incidence en France, chez les moins de 14 ans, de 18,0 pour 100 000 personnes-années, et une augmentation annuelle de cette incidence de 4,5%. Ainsi, ce sont près de 2500 enfants de moins de 14 ans qui déclarent un diabète de type 1 chaque année, soit 25 000 jeunes suivis pour cette pathologie en 2019. La prise en charge et le suivi de ces enfants et adolescents nécessitent l’expertise d’une équipe pluri-professionnelle en diabétologie pédiatrique (réf HAS-ISPAD-SWEET). Ils doivent être assurés au mieux dans les services hospitaliers, par des équipes pédiatriques spécialisées (« à haut degré de compétences d’expertise et d’expérience, compte tenu de la spécialisation des soins avec recours fréquent à de technologies de plus en plus complexes » Rapport IGAS 2011-. Les patients sont pris en charge dès l’apparition de la maladie jusqu’à environ 18 ans puis sont transférés en diabétologie d’adultes. La formation et l’éducation de l’ensemble des acteurs nécessitent des contacts fréquents entre les soignants, la famille, l’école et les autres partenaires des lieux de vie. L’expertise diabétologique des pédiatres n’est pas équivalente sur le territoire, pour des raisons de files actives de patients et de formation des professionnels (surspécialité de la pédiatrie). Il existe par ailleurs des inégalités d’accès aux soins sur le territoire, liées à une pénurie en CHG de pédiatres formés, avec des équipes de CHU saturées du fait de l’évolution épidémiologique et des flux croissants de patients. L’apparition des nouvelles technologies et leur place importante dans le traitement nécessitent des formations initiales et continues. Ces éléments soulignent l’intérêt de formations pluri-professionnelles des équipes soignantes accueillant des patients DT1. LE CONTENU dans les grandes lignes La formation abordera les modalités de la prise en charge du diabète de type 1 chez l’enfant et l’adolescent, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’au transfert en secteur de diabétologie d’adultes. Elle concernera la prise en charge initiale à la découverte en hospitalisation conventionnelle ainsi que le suivi ambulatoire. Elle concernera : l’Insulinothérapie (technique, mise ne œuvre, adaptation) ; l’auto surveillance (technique et utilisation des données) ; les spécificités de l’alimentation et de l’activité physique ; la gestion des incidents aigus (hypo et hyperglycémies, évènements intercurrents) ; la préparation du retour à domicile et dans la vie sociale (école, cantine, loisirs, …) ; les éléments de suivi du court au long terme (modalités ambulatoires, organisation de l’équipe soignante, indicateurs métaboliques et de qualité de vie, …). Seront également abordés les aspects psychologiques, l’éducation thérapeutique initiale et de suivi et l’accompagnement pour l’enfant, pour sa famille proche et son entourage. LES OBJECTIFS GÉNÉRAUX -Améliorer la prise en charge de cette population grâce à de meilleures compétences théoriques et pratiques. -Harmoniser les pratiques. -Diminuer l’inégalité d’accès aux soins sur le territoire en permettant une prise en charge de qualité et de proximité. LES OBJECTIFS SPÉCIFIQUES - Expliquer la maladie, la physiopathologie du diabète de type 1 - Comprendre les protocoles thérapeutiques avec l’apport des nouvelles technologies - Connaitre les moyens d’auto-surveillance et leurs critères de prescription - Identifier le comportement alimentaire de la famille pour ajuster l’alimentation aux spécificités du DT1 - Comprendre et expliquer la gestion du traitement en cas d’activité physique - Gérer des incidents aigues (hypo et hyperglycémies) et les évènements intercurrents - Mettre en œuvre et planifier l’éducation thérapeutique initiale et continue (référentiel de compétences, méthodes pédagogiques, apprentissages…) - Identifier l’approche psychologique spécifique de l’enfant et de sa famille - Mettre en place l’accompagnement de l’enfant et de sa famille, en s’adaptant aux spécificités de l’enfant en fonction de son âge - Connaître les modalités du suivi (consultations, hospitalisations de jour ou conventionnelles, bilan annuel) et les indicateurs métaboliques et de qualité de vie - Coordonner l’ensemble du parcours de soin - Structurer la mise en œuvre du programme d’éducation thérapeutique (formation de l’équipe, coordination, communication) - Réfléchir à l’organisation de l’équipe soignante.