Le diabète de type 1 (DT1- représente plus de 90% des cas de diabète chez l’enfant et l’adolescent, étant ainsi la maladie chronique la plus fréquente en pédiatrie. Cette pathologie définitive est grave, avec un risque vital principalement par acidocétose (4-8 décès/an chez les enfants/adolescents de moins de 15 ans, en France), et un risque de complications micro-angiopathiques (rétinopathie, néphropathie, neuropathie) et macro- angiopathiques, à moyen et long terme. A court terme, les variabilités glycémiques d’hypo et d’hyperglycémie peuvent avoir un impact sur l’état de santé avec une symptomatologie gênante sur la qualité de vie. Elle nécessite un traitement quotidien lourd sous la responsabilité de l’entourage de l’enfant tant que celui-ci n’est pas autonome afin de prévenir et/ou limiter le risque de complications à court, moyen et long terme. Ce traitement comporte : l’administration d’insuline par voie sous-cutanée, via une pompe ou des multi-injections, une surveillance glycémique pluriquotidienne pour adapter les doses d’insuline administrées plusieurs fois par jour, une alimentation avec un apport quantifié en glucides et une capacité d’auto-adaptation thérapeutique, notamment selon l’activité physique. L’adolescence se situe dans une période de transition de l’enfance vers l’âge adulte. L’adolescent avec un DT1 est avant tout un adolescent avec les modifications physiologiques et les comportements spécifiques liés à son développement et à sa maturation. Les contraintes de la maladie chronique peuvent entraver le processus de l’adolescence et vice versa. Durant cette période, l’apprentissage de l’autonomisation se fait par étapes et nécessite un accompagnement adapté de la part des parents (partage des tâches et confiance) et des soignants. A l’issue de celle-ci, l’adolescent devient un jeune adulte. Une adaptation à plusieurs changements a lieu : mode de vie, formation scolaire, universitaire ou professionnelle, relations, indépendance économique et/ou physique, avec une nouvelle vie en dehors du milieu familial. Pour l’adolescent DT1, s’y ajoute une transition médicale qui correspond au passage d’un suivi par une équipe pédiatrique vers une équipe qui s’occupe des adultes. Ce passage est une période sensible avec un risque important d’abandon de suivi du diabète (1 jeune sur 5 dans la première année) ; une fréquence plus élevée des hyperglycémies avec cétose et une augmentation du taux d’HbA1c ; des conduites à risque plus marquées pouvant avoir des conséquences délétères (grossesse non préparée, consommation excessive d’alcool et de drogues…). La transition doit être annoncée dès le début de l’adolescence et s’organiser avec l’équipe pédiatrique. Elle comprend 3 phases : préparation, transfert, suivi. Le moment du transfert est déterminé en concertation avec l’adolescent et ses parents. Ce processus implique donc l’adolescent, ses parents et les deux équipes soignantes de diabétologie pédiatrique et d’adultes) nécessitant une approche concertée pour répondre au mieux aux besoins du jeune. Les soignants témoignent de leurs difficultés dans la prise en charge des adolescents DT1 et dans l’organisation de la transition. Une formation spécifique sur l’adolescence et la transition est nécessaire pour rendre plus efficient le suivi et l’accompagnement des adolescents et de leurs parents durant cette période de vie. La formation abordera :

Les caractéristiques physiologiques, psychologiques et comportementales de l’adolescent.

Le diabète de type 1 à l’adolescence : physiologie, modalités thérapeutiques.

Les interactions entre la maladie chronique et le développement de l’adolescent.

Les enjeux du traitement.

Le vécu et les comportements de l’adolescent DT1, relations avec les parents, les soignants et les pairs.

Les étapes d’acquisition de l’autonomisation, l’éducation thérapeutique et la posture éducative et relationnelle.

Les compétences d’auto-soins et psychosociales.

Le processus de transition : -enjeux de la transition, -les phases de déroulement : préparation, transfert et suivi.

Place et rôle des parents.

Rôle des soignants Objectifs généraux

Améliorer la prise en charge des adolescents DT1.

Améliorer la qualité de vie des adolescents et de leurs parents.

Harmoniser les pratiques.

Faciliter le processus de transition entre les équipes de pédiatrie et d’adultes.

Diminuer l’inégalité d’accès aux soins sur le territoire en permettant une prise en charge de qualité et de proximité. Objectifs pédagogiques

Connaitre les spécificités du développement et des comportements de l’adolescent.

Connaître les particularités physiologiques et thérapeutiques du DT1 à l’adolescence.

Connaître les interactions entre la maladie chronique et le processus de l’adolescence et en comprendre les conséquences.

Connaître les compétences d’auto-soins et psychosociales nécessaires à l’adolescent DT1.

Repérer les étapes et les moyens d’acquisition de l’autonomisation.

Accompagner le transfert progressif des responsabilités vers le jeune adulte.

Accompagner les parents dans ce transfert.

Développer une posture éducative et relationnelle adaptée à l’adolescent.

Connaître les enjeux de la transition.

Connaître les besoins et attentes des adolescents, des jeunes adultes, des parents, des soignants à cette période.

Aider les parents à trouver leur place et leur rôle dans la prise en charge et l’accompagnement de leur adolescent.

Connaître les modalités possibles de la transition.

Connaître les modalités de la prise en charge du jeune adulte DT1 en secteur adulte.

Planifier le bilan de compétences de l’adolescent : gestion du diabète et des situations à risque, projections dans la vie d’adulte (sociale, professionnelle, affective), confiance en soi et affirmation de soi.

Organiser le processus de transition avec l’équipe de diabétologie d’adultes dans les différentes phases du déroulement : préparation, transfert et suivi.