· Résumé et objectifs : CONTEXTE : La démence est l'une des causes principales de handicap et de dépendance parmi les personnes âgées dans le monde. La démence n'est pas une maladie spécifique. C'est un terme global qui décrit un large éventail de symptômes associés à un déclin de la mémoire, motrices, perceptives ou d'autres aptitudes cognitives assez grave pour réduire la capacité d'une personne à exécuter les activités quotidiennes. À terme, elles peuvent conduire à la mort. Les maladies neuro-évolutives (MNE) et neuro dégénératives (MND) sont aujourd’hui un enjeu majeur de santé publique. En France, elles touchent de l’ordre d’1,5 millions de personnes, ces chiffres étant sous-évalués du fait de diagnostics tardifs ou inexistants, notamment pour la maladie d’Alzheimer. Cela constitue un défi pour le système de santé et la politique de recherche qu’intègre le Plan national maladies neurodégénératives 2014-2019. Les études convergent pour anticiper une augmentation significative du nombre de personnes concernées en lien avec le vieillissement de la population. Au-delà du nombre des personnes malades, les enjeux en matière d’amélioration des parcours de soins de ces personnes sont majeurs. Aujourd’hui, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives . Plus de 900 000 personnes sont atteintes par la maladie en France et chaque année 225 000 nouveaux cas sont recensés. Le nombre de malades devrait doubler d’ici 2050. Mais si la maladie frappe le plus souvent des personnes âgées (près de 15% des plus de 80 ans), elle peut aussi survenir beaucoup plus tôt. On estime aujourd’hui en France à 33 000 le nombre de patients de moins de 60 ans atteints de la maladie d’Alzheimer. Le constat reste celui d’un sous diagnostic important (de l’ordre de 40%) conduisant à des pertes de chance pour les malades. Les professionnels, doivent s’approprier la stratégie de diagnostic élaborée conjointement par le Collège de Médecine Générale (CMG) et la Fédération des Centres Mémoires (FCM). Les enjeux de la prise régulière du traitement ou du suivi et de l’accueil à l’hôpital des patients neuro-stimulés, par exemple, sont importants. La crainte d’une interruption des traitements ou d’autres erreurs de prise en charge à l’hôpital peut conduire certains patients jusqu’à renoncer aux soins. Les professionnels de la santé sont quotidiennement confrontés à la maladie et à ses conséquences sur la qualité de vie du malade, que ce soit en secteur hospitalier, institutionnel ou libéral. Le rôle de ces professionnels médicaux et paramédicaux est déterminant dans la qualité de l’accompagnement offert à ces malades et nécessite une formation spécifique et continue. Le besoin d’une formation dédiée pour certaines catégories de malades nécessitant une approche spécifique est identifié en particulier pour les malades jeunes atteints de MAMA. 80% des structures accueillant ces personnes s’estiment mal adaptées pour accueillir les malades jeunes (enquête du CNR MAJ de Lille). Ces différentes MND ont des points communs, peuvent relever de réponses communes sur certains points, mais impliquent aussi des professionnels une connaissance spécialisée . Cette formation s’emploiera à apporter toutes les connaissances nécessaires au suivi de ces patients afin d’assurer la meilleure prise en soins possible ainsi que l’accompagnement bienveillant de leurs familles OBJECTIFS : 1- GÉNÉRAL : Comprendre la démarche de diagnostic de la Maladie d’Alzheimer et des Maladies Apparentées (MAMA) Et Intégrer dans la pratique de l’infirmier la stratégie de diagnostic et d’entrée dans le parcours selon le guide parcours Alzheimer de l’HAS OPÉRATIONNELS : Acquérir les connaissances sur les maladies Neuro évolutives, Connaitre le contexte des MAMA , Repérer les signes avant -coureurs et les signaler , Approfondir les étapes de la démarche de diagnostic des MAMA , Construire un plan de soin adapté . 2- GÉNÉRAL : Connaitre les spécificités et Améliorer le parcours de soins et de prise en charge OPÉRATIONNELS : Meilleure connaissance des différentes MND, de leurs points communs et de leurs spécificités, Les droits du malade atteint de MAMA . 3- GÉNÉRAL : Connaitre les spécificités de la prise en charge des malades jeunes OPÉRATIONNELS : Appréhender leurs spécificités propres des jeunes malades et l’impact des troubles sur le quotidien, Savoir adapter et accompagner les aidants. 4- GÉNÉRAL : Savoir mettre en œuvre les prises en charge non médicamenteuse OPÉRATIONNELS : Approfondir les différentes prises en charge pertinentes et validées , Proposer un accompagnement complet du patient, Bâtir un accompagnement dans une démarche de bientraitance et d’accompagnement des aidants. RÉSUMÉ ֤֤ : Ce programme de DPC est composé d’une évaluation des pratiques professionnelles utilisant la méthode HAS de l’audit clinique et d’une formation continue utilisant la méthode HAS d’e-learning. Ce programme débute par le premier tour d’audit et est suivi par la FC qui traitera tout d’abord : des généralités sur les maladies neuro évolutives et dégénératives dont la particularité de la maladie d’ALZHIEMER, de son diagnostic, des spécificités de la prise en charge des malades jeunes, de la prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse et du rôle du professionnel de santé auprès du malade et de son entourage. A l’issue de cette FC aura lieu le second tour d’audit.