Contexte : Depuis plusieurs années, Delphine Vissac, parent aidant et représentante associative, et Marie-Pierre Bocquet Amanieu, orthophoniste, collaborent au sein du centre de compétences maladies rares des fentes et des malformations faciales. Les familles que nous accompagnons expriment fréquemment leurs difficultés et leur détresse à trouver une orthophoniste spécialisée dans la prise en charge des troubles des fonctions oro-myo-faciales et des troubles de l'oralité du nouveau-né. Cette période néonatale délicate, souvent marquée par l'hospitalisation du bébé, engendre un début de parentalité difficile, laissant les parents seuls face aux troubles de leur enfant. Pour répondre efficacement à ces besoins et enjeux, il est essentiel d'établir une relation de partenariat avec les parents. Cette démarche est en accord avec les préconisations des politiques de santé depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui insiste sur l'importance d'une relation équilibrée et partenariale. De plus, nous rappelons que l'avenant 16 à la convention nationale des orthophonistes, en vigueur depuis le 1er juillet 2019, renforce le rôle de l'orthophoniste dans le diagnostic et la prise en charge des troubles de la sphère ORL. Ses grandes lignes de contenu Cette formation innovante combine l'expertise clinique et académique d'une orthophoniste spécialisée en périnatalité avec les savoirs expérientiels d'un parent aidant formateur. Vous vous formerez concrètement aux outils et aux méthodes d'intervention orthophonique des troubles des fonctions oro-myo-faciales et des troubles de l'oralité, notamment l'évaluation, le diagnostic et la mise en place de projets de soins personnalisés. Le partenariat avec les parents est au coeur de cette formation, favorisant ainsi une optimisation réelle des soins et une meilleure qualité de la prise en soin. Ses objectifs :

Intégrer le partenariat avec les parents à toutes les étapes de la démarche de soins partagées pour assurer un suivi efficace et coordonné.

Evaluer de manière approfondie les compétences oro-myo-faciales et l'oralité chez les nouveau-nés.

Acquérir une maîtrise des outils de bilan spécifiques permettant une évaluation précise.

Poser un diagnostic de troubles des fonctions oro-myo-faciales ou des troubles de l'oralité chez les nouveau-nés.

Mettre en place des interventions orthophoniques adaptées pour prendre en charge les nouveau-nés affectés par ces troubles.

Élaborer et mettre en oeuvre un projet de soins personnalisé en collaboration avec les parents.