Justification de la création d’un DIU sur la déficience intellectuelle La déficience intellectuelle responsable de handicap mental touche 2,5 % de la population. Il s’agit d’une pathologie sévère de l’adaptation à l’environnement dont les conséquences dépassent largement le champ de la médecine ou de l’école, mais bouleversent l’ensemble de la vie personnelle, sociale, affective, de la personne déficiente mentale et de son entourage. Pourtant, à notre connaissance, aucune formation universitaire initiale ou continue ne propose actuellement une approche transdisciplinaire, destinée à la fois aux professionnels de la santé et de l’éducation travaillant auprès de personnes avec un handicap mental. Il est urgent, au-delà des clivages, d’harmoniser les approches des différents professionnels autour d’un corpus commun minimum de connaissances. C’est l’objet de ce DIU. Historique de la création de ce DIU La création d’un DIU transdisciplinaire sur la déficience intellectuelle (handicap mental) résulte d’une synergie entre plusieurs acteurs, sensibilisés par la carence majeure de formation des personnels travaillant auprès de personnes handicapées mentales dans notre pays. (i) Le Dr Delphine HERON (Paris VI) et le Pr Vincent DES PORTES (Lyon 1- coordonnent chacun un centre de référence national sur les « déficiences intellectuelles de causes rares » et la formation dans ce domaine représente une mission prioritaire. (ii) La participation active des Pr Charles AUSSILLOUX (PUPH psychiatrie, Montpellier I) a été décisive pour assurer une approche interdisciplinaire. (iii) La création de l’association « Intelli’Cure » (JO 25 nov 2006, p 563

6- a catalysé la mise en place du DIU et sensibilisé le comité pédagogique à certaines dimensions essentielles concernant le statut et la vie quotidienne de la personne handicapée. Cette association, créée à l’initiative du Pr Marie-Odile RETHORE, professeur de génétique et membre de l’Académie de médecine, a pour vocation de représenter « un réseau médical, social et éducatif pour la recherche, les soins et l’information au service de la personne déficiente intellectuelle ». (iv) Enfin, la filière de santé nationale « DéfiScience », créée en 2014 dans le cadre du 2ème plan Maladies Rares, a repris la gestion pédagogique de ce diplôme en 2018, conformément à ses missions de formation dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle. Cette filière de santé offre un partenariat avec l’université Lyon 1, à travers son association DéfiScience, pour le soutien logistique et la diffusion de l’information, qui a fait l’objet d’une convention. Les objectifs pédagogiques sont : - Acquérir une vision transdisciplinaire de la déficience intellectuelle, parmi l’ensemble des troubles du neurodéveloppement - Acquérir un socle de connaissances fondamentales garantes de la qualité de l’accompagnement et du soin - Approfondir la connaissance des acteurs et des réseaux intervenant dans le champ de la déficience intellectuelle et du handicap mental - Développer les capacités à travailler en réseau