La déficience intellectuelle responsable de handicap mental touche 2,5 % de la population. Il s’agit d’une pathologie sévère de l’adaptation à l’environnement dont les conséquences dépassent largement le champ de la médecine ou de l’école, mais bouleversent l’ensemble de la vie personnelle, sociale, affective, de la personne déficiente mentale et de son entourage. Pourtant, à notre connaissance, aucune formation universitaire initiale ou continue propose actuellement une approche transdisciplinaire, destinée à la fois aux professionnels de la santé et de l’éducation travaillant auprès de personnes avec un handicap mental. Il est urgent, au-delà des clivages, d’harmoniser les approches des différents professionnels autour d’un corpus commun minimum de connaissances. Objectifs généraux : - Découvrir une approche transdisciplinaire de la déficience intellectuelle – handicap mental, dans toutes ses dimensions de la période prénatale à la personne âgée: épidémiologie, sociologie, législation, diagnostic positif et étiologique, complications médicales et psychopathologiques, évaluation cognitive, projet pédagogique et professionnel, projet de vie, accompagnement, vieillissement. - Délivrer un corpus de connaissances commun à des professionnels de formations initiales variées pour parler un langage commun, dans le respect des compétences spécifiques : médecins, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, enseignants et éducateurs spécialisés, directeurs d’établissements. - Favoriser les échanges d’expériences entre professionnels impliqués quotidiennement auprès de personnes handicapées mentales, pour favoriser la mise en place de réseaux transdisciplinaires au service d’enfants et d’adultes atteints de handicap mental. Objectifs spécifiques : Séminaire I. Aspects Epidémiologiques et sociologiques. Diagnostic positif clinique. - Comprendre les modèles anthropologiques et culturels, l’évolution des concepts sur le handicap mental, le contexte législatif et sociologique en France et dans les autres pays européens. - Acquérir des connaissances sur les théories du développement cognitif, les bases du développement anatomique et fonctionnel du cerveau, le développement psychomoteur normal, les signes d’alerte d’un retard psychomoteur, les outils d’évaluation cognitive (QI), adaptative et psychopathologique, les critères de diagnostic positif, les principaux diagnostics différentiels, les situations associées à un trouble sensoriel ou moteur. Savoir accompagner l’annonce d’un diagnostic de déficience mentale. Module 2. Physiopathologie. Diagnostic étiologique. Syndromes cliniques fréquents. - Acquérir des notions de base sur la physiopathologie de la déficience intellectuelle (mécanismes lésionnels et/ou fonctionnels), sur les principales causes : lésions cérébrales acquises (embryo-foetopathies infectieuses, toxiques, vasculaires) ante, péri ou postnatale, les malformations cérébrales, les maladies héréditaires du métabolisme, les épilepsies graves, les aberrations chromosomiques et les maladies monogéniques (notions de base de génétique humaine). - Connaître les syndromes cliniques les plus fréquents (chromosomiques, monogéniques…), dont la trisomie 21, le syndrome de l’X fragile, certains syndromes microdélétionnels (deletion 22q11, Williams, Prader willi, Angelman). - Se familiariser avec la démarche du diagnostic étiologique d’une déficience intellectuelle (rôle du neuropédiatre, du généticien, du psychiatre), l’intérêt et les limites des examens complémentaires (imagerie cérébrale, caryotype et génétique moléculaire, biochimie, neurophysiologie). Séminaire II. Module 3. Annonce du diagnostic. Aspects éthiques. - Comprendre les enjeux techniques et éthiques du diagnostic prénatal (biologique ou échographique), la démarche d’évaluation pronostique d’une image cérébrale anormale, les étapes de la prise de décision sur la poursuite de la grossesse, l’accompagnement des couples. - Comprendre les enjeux éthiques et les conséquences psychologiques d’une annonce de diagnostic génétique pour la personne déficiente et sa famille. Connaître la législation et les règles de bonne pratique en génétique. Modules 4. Suivi médical et psychologique de l’enfant à l’adulte - Connaître les principaux « surhandicaps » communs aux personnes déficientes mentales pour favoriser leur prévention ou leur traitement précoce : épilepsie, troubles du sommeil, de l’alimentation (déglutition, obésité, cachexie…), troubles pubertaires, soins dentaires, complications ORL, suivi gynécologique, orthopédique, cardiologique. - Analyser (sémiologie, psychopathologie) et accompagner une situation de crise, un troubles du comportement (auto et hétéro agressivité), un troubles de l’humeur, une décompensation psychotique. - Connaître les formes d’expression de la douleur chez la personne déficiente mentale. Connaître les grands principes de pharmacologie des psychotropes et antalgiques. Accompagner le vieillissement et les périodes de séparation. - Connaître les centres ressources et les réseaux de suivi au long cours, de l’enfant à l’adulte, les types d’intervention (Prévention primaire, secondaire, tertiaire), l’utilité et le contenu d’un dossier de liaison. Séminaire III. Module 5. Apprentissage – activité – travail : de la neuropsychologie à la pédagogie. - Connaître le rôle des différents professionnels et structures sanitaires, médicosociales, de scolarisation et professionnelles au service des personnes handicapées mentales, les expériences concrètes en France et à l’étranger. - Comprendre la personne déficiente : évaluer les compétences cognitives préservées, les profils neuropsychologiques ou comportementaux spécifiques. - Contribuer en fonction de sa compétence à la conception, réalisation et évaluation d’un projet personnalisé de scolarisation ou professionnel, prenant en compte la personne déficiente et l’environnement. Connaître les principales stratégies de remédiation cognitive, psychologique, orthophonique, ergothérapeutique. Intégrer les notions de « bientraitance » et d’autodétermination. Découvrir les expériences concrètes en France et dans différents pays européens. Modules 6. Vie quotidienne - Connaître le statut de la personne handicapée (taux d’invalidité, aides financières, protection des majeurs), les régimes de couverture sociale, l’organisation administrative (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, Maison Départementale des Personnes Handicapées, Commission des Droits et de l’Autonomie des personnes handicapées). - Appréhender la vie quotidienne de la personne handicapée mentale : vie en foyer, personne handicapée vieillissante, services d’aide à domicile, accueil temporaire, pratique sportive, activité artistique, culturelle, vacances, communication, environnement affectif et spirituel de la personne handicapée (vie affective / sexualité / maternité). - Intégrer l’environnement social de la personne handicapée (fratrie, grands parents), les situations particulières (abandon, adoption), les transports (spécifiques, collectifs). - Prendre en compte le rôle des associations de familles.